Família de São Mateus do Sul faz campanha por equipamentos para menina com síndrome rara

A rotina da pequena Eloá de Camargo Dias, de apenas 6 anos, moradora de São Mateus do Sul, é marcada por consultas médicas, terapias e desafios diários. Diagnosticada com trissomia do cromossomo 8, também conhecida como síndrome de Warkany, a menina convive com uma série de limitações físicas e neurológicas que comprometem sua mobilidade. Para continuar oferecendo qualidade de vida à filha, a família iniciou uma campanha para arrecadar recursos destinados à compra de um carrinho adaptado e de uma cadeirinha especial para automóvel. A ajuda pode ser feita através da chave pix 42 9 8829 0680.

Em entrevista ao Portal RDX, a mãe de Eloá, Simony de Camargo, disse que desde o nascimento a criança recebe acompanhamento multiprofissional. “Ela nasceu com trissomia do cromossomo 8, que afeta principalmente a musculatura e os ossos. Ela tem uma hipotonia muscular global muito importante e faz fisioterapia e fonoaudiologia desde que nasceu. E além disso, ela também frequenta a APAE”, relata.

Além da fraqueza muscular, Eloá apresenta escoliose severa, luxação de quadril e deformidades nos pés. No ano passado, passou por uma cirurgia no pé esquerdo e, nos próximos meses, deverá ser submetida a um novo procedimento no pé direito. “Ela tem uma escoliose bem importante, que futuramente precisará ser operada. Também tem luxação de quadril e os dedos dos pés em garra. Há um ano operamos o pé esquerdo e, agora, vamos operar o direito”, explica a mãe.

A menina também foi diagnosticada com agenesia total do corpo caloso, condição em que a estrutura responsável pela comunicação entre os dois hemisférios do cérebro não se desenvolve completamente. Isso provoca dificuldades na fala, embora a comunicação aconteça de outras formas. “Ela tem bastante dificuldade para falar, mas se comunica do jeitinho dela. Sempre lutou desde a barriga”, afirma Simony.

Outro diagnóstico recebido logo após o nascimento foi o de hidrocefalia. Apesar da gravidade do quadro, Eloá não precisou passar por cirurgia para implantação de válvula. “Ela nasceu com hidrocefalia, mas não foi necessário drenar. O organismo respondeu bem e ela não precisou colocar válvula”, conta.

Crescimento trouxe novos desafios

Embora consiga caminhar com apoio dentro de casa, Eloá depende da mãe para praticamente todos os deslocamentos externos. Com o crescimento da menina, a tarefa de carregá-la no colo passou a ser inviável.

“Ela anda um pouco em casa, sempre estimulada de mãos dadas. Mas, na rua, é muito difícil. Eu preciso levá-la comigo para praticamente tudo. Estacionar longe e carregá-la no colo já não é mais possível”, diz.

Simony explica que a filha está maior e mais pesada, enquanto ela, de baixa estatura, enfrenta dificuldades físicas para realizar os deslocamentos.

“Ela vai fazer sete anos, está muito grande e pesada para mim. Preciso colocá-la no carro, tirar do carro, levá-la nas consultas. Meu físico já não está conseguindo acompanhar essa demanda.”

Equipamentos são fundamentais

A cadeirinha convencional utilizada por Eloá já não atende mais às necessidades da menina. De acordo com a mãe, por causa da dificuldade para sustentar o tronco e da escoliose, é necessário um equipamento adaptado, que ofereça estabilidade e segurança. “A cadeirinha do carro não suporta mais. Pela idade, ela já deveria usar apenas o assento de elevação, mas isso não é possível. Ela precisa de uma cadeirinha adaptada por causa da escoliose, da musculatura e da dificuldade para manter o tronco.”

Além disso, a família busca adquirir um carrinho adaptado para crianças maiores, que possa ser desmontado e transportado no porta-malas do carro. “É um carrinho específico, com regulagens para a coluna, apoio postural e que desmonta para caber no carro. Como meu marido nem sempre consegue me acompanhar nas consultas por causa do trabalho, preciso conseguir levá-la sozinha.”

A família viaja frequentemente para consultas e atendimentos especializados em Curitiba, Ponta Grossa e União da Vitória, além dos compromissos médicos na própria cidade.

Campanha busca arrecadar recursos

O valor do carrinho adaptado gira em torno de R$ 23 mil. Já a cadeirinha especial para automóvel custa aproximadamente R$ 3 mil, totalizando cerca de R$ 26 mil em equipamentos.

Apesar das dificuldades, Simony destaca que a filha mantém a alegria e a vontade de vencer cada obstáculo. “Quem conhece a Eloá sabe que ela é muito feliz. Ela luta por tudo. Agora chegou um momento em que o meu corpo já não consegue mais carregá-la. Esses equipamentos vão dar mais conforto, segurança e qualidade de vida para ela e também para toda a nossa família.”

A família disponibilizou uma chave Pix para receber doações e pede o apoio da comunidade para ajudar na aquisição dos equipamentos, considerados essenciais para garantir a continuidade dos tratamentos e da rotina de Eloá.

Chave Pix: 42 9 8829 0680 Simony de Camargo.