Aos quatro anos de idade, o pequeno Crystofer José Correia, morador de Porto União, enfrenta uma batalha que mobilizou familiares, amigos e moradores da região. Após quase dois anos de exames, consultas e viagens em busca de respostas, ele recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que afeta os músculos.
Para ajudar a custear exames, consultas especializadas, viagens e parte do tratamento, a família criou uma campanha de arrecadação por meio da plataforma Vakinha.
Em entrevista à Rádio Educadora Uniguaçu e ao Portal Cidade União, a avó do menino, Josiane Levandowski Wolf, contou que a busca pelo diagnóstico começou há cerca de dois anos, quando exames de rotina passaram a apresentar alterações.
"Faz quase dois anos que a gente está buscando respostas para exames do Cris que vinham alterados. Começamos com exames de sangue e investigações de doenças autoimunes até chegar nesse diagnóstico tão difícil. Foram quase dois anos de exames, consultas, médicos e viagens", relatou.
Segundo Josiane, a confirmação da doença ocorreu há cerca de um mês e meio. Desde então, a família tem buscado informações, tratamentos e acompanhamento médico especializado.
A Distrofia Muscular de Duchenne é causada pela ausência da distrofina, proteína fundamental para a proteção das fibras musculares. A doença afeta principalmente meninos e provoca perda progressiva da força muscular, podendo comprometer também as funções cardíacas e respiratórias ao longo do tempo.
O impacto da notícia foi sentido por toda a família.
"Ficamos arrasados. Toda a família ficou muito triste com o diagnóstico, mas estamos firmes e confiantes para dar o melhor para o Crystofer. Estamos correndo atrás de recursos, exames e tratamentos", afirmou.
Apesar de parte do acompanhamento ocorrer pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família relata dificuldades relacionadas à demora em consultas e exames especializados.
De acordo com Josiane, o menino necessita de acompanhamento com diferentes especialistas, entre eles cardiologista, geneticista, pneumologista e gastroenterologista. Algumas consultas foram realizadas de forma particular, para acelerar a investigação e permitir o início mais rápido do tratamento.
A campanha busca arrecadar recursos para despesas que vão além das consultas médicas. Entre os custos estão viagens para centros especializados, exames de alto valor, medicamentos e sessões frequentes de fisioterapia.
"Ele precisa fazer fisioterapia três ou quatro vezes por semana. Alguns medicamentos são fornecidos pelo SUS, mas outros precisam ser comprados. É uma doença muito complexa e exige muitos exames", explicou.
A família também está realizando exames necessários para avaliar a possibilidade de acesso ao medicamento Elevidys, terapia gênica indicada para determinados pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. O tratamento está entre os mais caros do mundo, na faixa dos R$ 17 milhões a R$ 20 milhões, e requer uma série de critérios e avaliações médicas antes da sua indicação.
Além do apoio financeiro, Josiane destaca que orações e o compartilhamento da campanha também são formas importantes de ajuda.
"Nossa família é muito grata por toda ajuda que tem recebido. Peço que continuem nos ajudando, porque nossa jornada está apenas começando. Qualquer contribuição faz diferença", disse.
Ao falar sobre o neto, a avó faz questão de destacar que o menino é muito mais do que o diagnóstico.
"O Crystofer é uma criança iluminada, alegre, que ama viajar, passear e brincar. Todos que o conhecem sabem a luz que ele tem. Ele é maravilhoso."
As doações podem ser feitas por meio da campanha criada na plataforma Vakinha. O link está disponível nas redes sociais da família e também pode ser acessado diretamente pela internet.
Como ajudar
- Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-o-crystofer
- Chave Pix da campanha: 6150530@vakinha.com.br
